miércoles, 14 de marzo de 2018

HASTA PRONTO


Si pudiera volver el tiempo atrás te diría que hiciéramos algunas cosas de forma diferente o tomar decisiones diferentes… Me dirías que ni de coña. Si pudiera volver el tiempo atrás lo haría sólo para estar otro ratito con vos. Eras demasiada Luz para mí solo; ahora sos universal.


Luz dejó de iluminar el día de los enamorados. Era una enamorada de la vida. Siguió peleando contra su enfermedad incluso cuando ya no se podía. Nos consta a todos los que estuvimos ahí, incluidos médicos y enfermer@s que estaban asombrados.
Por si hay alguien entre los que leen este blog que no conoció a Luz en persona les diré que era la mejor, y no porque ya no esté; todo aquel que la conoció va a coincidir conmigo. Respetada y querida por todo el mundo. Allá donde iba volvía con alguna nueva amistad, porque solo veía los aspectos positivos de la gente, y a todo el mundo hacía sentir especial. Vivía colgada al teléfono, y siempre arreglando para quedar con alguien, organizando planes con amigos o programando los viajes familiares. Y, cómo decirle que no a sus iniciativas?

Va una muestra: Así invitaba Luz a sus amigos a una cena en nuestra casa vía mensaje de Whatsapp:

¨Por amistad, por amor, por lo que más queráis elegid un viernes o sábado para una demostración de cocina saludable en mi casa.
Nos hacen la cena y luego nos intentan vender unas ollas de titanio carismas.
No nos importa, no hay que comprar. Lo importante es que a mí me regalan un cojo cortador de verduras por convocaros.
Y lo que nos vamos a reír...
Os va a gustar, en serio.
Y es gratis J¨

Este solía ser el comienzo, si alguien decía que no, sacaba toda su artillería. He de decir que para esta cena respondieron todos que si a la primera. Y si, nos reímos mucho.

Tuvo que venir algo más grande que ella, y con esto quiero decir más grande que cualquier mortal, para que ella se detuviera. Uno de sus hermanos la llamaba ¨rabo de lagartija¨, no podía estar quieta en ningún sentido, siempre estaba pergeñando algo. Y eso fue una constante en ella.



Hace unos meses atrás, cuando la enfermedad empezó a golpear más duro le envié esta carta a su médico de entonces:

¨ Hola doctor, la última vez que nos vimos te dije que Luz se merece contar con una alternativa más. Si hay alguien que merece tener otra oportunidad esa es ella. Me niego a decirle que no hay nada que hacer. Justo a Luz, que no hizo más que ponerse metas y siempre las logró a lo largo de su vida.
Y desde que fue diagnosticada hizo todo lo que estuvo en su mano para recuperarse. Hizo caso al pie de la letra a todo consejo médico. Nunca paró de hacer ejercicio, Zumba, natación, salir a correr, caminar… Por más cansada que estuviera, y así fuera después de una quimio, ella siempre sacó fuerzas para cumplir con sus obligaciones de curación. Cambió su dieta radicalmente, se metió con la medicina integrativa, fue religiosamente al fisio a curar sus cicatrices y a prevenir el linfedema (cosa que no logró). Asistió a cada charla relacionada con el sector, hizo aportes a asociaciones y por último intentó montar su propio proyecto para colaborar con pacientes oncológicas transmitiendo desde su experiencia.
Se sometió a 2 mastectomías, 3 cirugías de axila, una cirugía de cerebro, 3 drenajes y talcajes de pleura, 4 quimios diferentes y alrededor de 50 sesiones radio en total. Y a pesar de todo eso siempre mantuvo una sonrisa y la esperanza. Incluso hoy, aunque ya sin la sonrisa, se esfuerza todos los días en sus ejercicios para mitigar el dolor y hacer bajar el linfedema.
Por todo esto creo que se merece contar con una alternativa por pequeña que sea. No quiero ser malinterpretado, el problema no es con la muerte, sino que me duele rendirnos nosotros antes que ella.
No es necesario que me contestes este email, me basta con que lo leas y mires de nuevo a ver si hay algo que pasamos por alto, si apareció una terapia en estos días que pueda ayudar, y hasta te diría si pudiéramos saltarnos ciertos requisitos con tal que Luz entre en algún ensayo.
Como siempre, gracias. Saludos,¨

Luz nunca supo de esta carta. La respuesta que recibí fue un ¨no hay nada más¨ rotundo. Mi mujer, de la que sigo enamorado, al saberse desahuciada, en lugar de rendirse me dijo: ¨vamos a conseguir otro médico¨. La había abandonado el médico en el que más confiaba, pero sus ganas de vivir podían con cualquier decepción.



Hay tantas historias, anécdotas, aventuras…haber transitado este tiempo con Luz fue una aventura extraordinaria. Pero no voy a hacer una épica de su vida ni a arrogarme el derecho de hablar como si fuera el que más la conoce. Yo conocí a mí Luz, y así cada uno de nosotros conocimos a las diferentes versiones de Luz. Siempre auténtica. Y seguramente todos tendremos más de una vivencia hermosa junto a ella para recordarla. Los invito a hacerlo.

En cuanto a mí, diré que siempre tuve una mezcla de orgullo y vértigo por estar a su lado; porque me haya elegido como su compañero. Y seguramente en muchos momentos no supe estar a la altura de tamaña mujer. La voy a extrañar para siempre.


El 23 de Octubre de 2016, después de otra cachetada que le daba la vida, me enviaba la carta que dejo a continuación y que me pidió que publicara cuando llegara el momento. Nunca la leí hasta hace unos días. Tenía tanta fe en que todo iba a ir bien, que llegué a olvidarme que la tenía ahí sin leer. Sólo quité algunos pasajes demasiado íntimos.

Chau, Mariluli amor de mi vida. Nos vemos en cualquier momento!
Isam




La carta más difícil

Amor, te escribo esta carta aprovechando la tranquilidad y la quietud de la madrugada.

El diagnóstico de esta semana y lo que viene me hacen estar muy asustada. Quiero pensar que todo va a ir bien y que me voy a curar de una vez por todas. Pero nadie lo sabe. La cabeza es un lugar complicado y la metástasis ya está en mi cuerpo.

Quiero que sepas que voy a hacer todo lo que esté en mi mano por curarme. Pero quiero escribirte esta carta por lo que pueda pasar esta semana o en el futuro. Te pido que no la comentemos, no quiero hablar de ello. Sólo guárdala.

Te quiero más que a mi vida a pesar de todas nuestras dificultades me has dado lo más hermoso de mi vida: Sira. GRACIAS.

Todo lo mío es vuestro y esto no es discutible. Utiliza lo que hay como mejor creas, se que te ocuparás de que a nuestra hija no le falte de nada.

Me encantaría que os quedarais a vivir en España porque creo que es un lugar más seguro y con más oportunidades. De cualquier manera la decisión será tuya y sé que harás lo que sea mejor.

Sólo te pido que mantengas siempre siempre el contacto con los Sánchez. Si no vivís aquí mándale un par de veces al año de vacaciones. Quiero que tenga la oportunidad de disfrutar como yo lo hice: rodeada de primos, en Menorca, esquiando....esa fue mi niñez y he sido 100% feliz.

Te quiero mi amor. Te amo tanto que me duele el alma escribir esto, pero tenía que hacerlo.

Cuida mucho de nuestra familia, incluyendo a los perritos que tantas alegrías nos han dado y que son parte de ella. Os quiero como a nada en el mundo. Gracias por todo lo que me has dado y por haber estado siempre a mi lado. No ha sido siempre fácil mantenernos a flote, pero lo hemos conseguido. Porque nuestro amor es tan fuerte que incluso atraviesa fronteras.

Dile a mi familia que les adoro. A mis padres por darme todo sin pedir nada a cambio y jamás separarse de mi lado. Y por haber creado esta gran familia que siempre ha estado unida.
A mis hermanos por ser las patas masculinas de mi caballo de batalla que ha sido la vida, por haber compartido tanto de niños, de adolescentes y de adultos. 
A mis cuñadas, porque con sus distintas formas de ser han aportado el equilibrio que esta familia necesitaba. 
A mis sobrinos. A todos. Porque les quiero tanto como si fueran mis propios hijos.
A Elsa, mi suegra, la que siempre está presente a pesar de la distancia. Siempre una sonrisa, siempre palabras dulces que hacen que todos estemos más cerca. Te quiero Elsa.
A Fátima, Leila y Roberto. Ojalá las cosas hubieran sido distintas y nos hubiéramos visto cada año. Eso me habría hecho muy feliz. Pero no pudo ser. Os quiero igual. Cuidad mucho de todos por favor.
A Catu y a Otavio, para que se vean mucho con Sira y creen ese vínculo inquebrantable que sólo es posible entre primos.

Y Terelu. Siempre conmigo. Te adoro ahijada.

Isam, Sira, Milka y Theus. Pase lo que pase os querré siempre.  No me olvidéis nunca por favor.




jueves, 21 de diciembre de 2017

LA LUZ AL FINAL DEL TUNEL

Han sido unos meses muy largos y muy duros. He visto la oscuridad más absoluta. Tanto que todavía no me creo que estoy en casa recuperándome. Brilla el sol de invierno que tanto me gusta, puedo salir a pasear, puedo vivir sin oxígeno, puedo jugar con mi hija y disfrutar de todo lo bueno que me da la vida.

Esta vez ha sido la pleura. La metástasis me dolía tanto que me pasaba las noches en urgencias gritando para que se acabara esa pesadilla. Me dieron tanta medicación para quitarme el dolor que me dejaron hundida en las tinieblas. No sabía quién era, no recuerdo nada, solo que me dolía tanto que me quería morir.  Finalmente y tras varios ingresos en la clínica La Luz y 3 talcajes de pleura que no sirvieron de mucho, encontramos un oncólogo que me puso un nuevo tratamiento de quimio que me devolvió la vida.

Salí del hospital sin poder andar, sin poder comer y pesando 40 kilos.

Hoy estoy en casa intentando recuperar peso, dando paseos disfrutando del sol y dando gracias a todos los que me han ayudado en este difícil bache del que todavía me tengo que recuperar.


Es precioso vivir.

martes, 24 de octubre de 2017

PP (PUTA PLEURA)

Hola, aquí estoy de nuevo.

Pero esta vez vengo triste, cansada, deprimida y dolorida.

Después de la operación del derrame de pleura pensé que el dolor se iría, pero al ser producido por metástasis no puede desaparecer hasta que esta haga lo propio.

El oncólogo me explicó que las metástasis en la pleura son como granitos de arroz que se mueven a sus anchas por el líquido pleural. A veces hay escapes y ahí es donde el líquido se filtra al pulmón.
¿Solución? Paella de pleura. Se cuece con quimioterapia hasta que no quede ni un grano vivo.

Y en esas estoy ahora. Otra vez enchufada en la sala de torturas y midiéndome los neutrófilos cada 15 días.

Me quedé fuera del ensayo, es evidente. Por muchas lesiones tumorales que tengas tiene que haber alguna tan grande que sirva para medir la eficacia del ensayo. No es mi caso.

Acompaño la quimio con un montón de drogas que me tienen todo el día flipando en colores.

Os prometo que no soy yo. Estoy triste, no quiero salir, no quiero hablar con mis amigas, lloro todas las noches desesperada porque este dolor crónico no me deja vivir. Grito a quien me quiera escuchar que necesito ayuda. Y no me importa contarlo.

Quiero volver a ser Luz

martes, 19 de septiembre de 2017

DES-PA-CI-TO

Estoy pasando los peores días desde que el cáncer llamo a mi puerta.

Me operaron del derrame pleural el miércoles 6 de septiembre. Todo fue bien. Me sacaron un litro de líquido. Y yo me pregunto ¿cómo se puede sacar tanto de un pulmón tan pequeño??? No lo sé, pero eso es lo que dice el informe. 

La cirugía es relativamente rápida y sencilla. Entran por un costado, te aspiran el líquido, te talcan la pleura a modo de soldadura y te ponen un drenaje un par de días.

Hasta ahí todo bien.

Lo que nadie te cuenta es lo doloroso que es el postoperatorio. Los que más o menos me conocéis y me leéis sabéis que soy de fácil recuperación y que me quejo bastante poco. Sirva como ejemplo la paella familiar que organizamos el año pasado tres días después de que me abrieran la cabeza. La gente pensaba que estaba loca. Jeje.

Pero superwoman es de carne y hueso y esto me ha superado con creces. Recordemos que vengo arrastrando una contractura desde hace algo más de un mes en el omoplato derecho. Si a esto le metes un litro de líquido en el pulmón del mismo lado se te forma un pedrusco en la caja torácica que "paqué". 

Estuve ingresada diez días. Salí del hospital más dolorida de lo que entré. Me duelen el cuello, la espalda, los pulmones… Duelen tanto que se me saltan las lágrimas, pataleo y grito por qué a mi, por qué a mi.

He ido a urgencias, casi pido cita con la unidad del dolor, he hablado con casi todos los oncólogos que me han atendido. Y todos dicen lo mismo: paciencia y unas buenas dosis de pastillas. Tomo tantas drogas que soy incapaz de estar activa como a mi me gusta. No estoy cómoda sentada ni tumbada ni de pie, no hago ejercicio, me falta el aire al caminar… y podría aburriros con mil dolencias más pero basta ya.

Vamos con las “buenas” noticias.

Se ha confirmado que mi derrame es metastásico, lo que me convierte en candidata a entrar en un ensayo clínico para probar un nuevo tratamiento de inmunoterapia que dura dos años.

Si nada se tuerce (aparte de mi columna), empezaré la próxima semana. Dicen que la inmunoterapia es el tratamiento del futuro.

Os informo en unos días en cuanto regrese del futuro después de mi primera sesión.

P.D. Se aceptan consejos sobre cómo acelerar la recuperación de una cirugía de pleura. Soy toda oídos.

domingo, 3 de septiembre de 2017

DERRAME PLEURAL

Feo título para haber pasado más de un mes sin escribir, ¿no?

Antes de empezar quiero saludaros de nuevo. Espero que todos hayáis pasado un buen verano relajados y descansando.

Yo lo he intentado. 

Me he ido unos días (muchos) a #milugarenelmundo. Terminé las 25 sesiones de radio y salí por patas de Madrid. No quería ver un hospital ni en pintura.

La radio es más puñetera de lo que parece. Cuando te la están dando no duele. Las sesiones son rápidas y te entretienes restando las ya has pasado y contando las que te quedan.

Pero pasados unos días te duele todo, especialmente si te han irradiado la zona dos veces como es mi caso.

Fue poner el pie en la playa y la contractura de la espalda empezó a dolerme como nunca. Era un pinchazo constante de esos que te recuerdan a un dolor de muelas o de oídos. Una pesadilla. Me harté de tomar calmantes y antiinflamatorios. Fui al fisio, al osteópata e incluso a acupuntura. Nada. El dolor no se iba. Tenía muy claro de dónde venía porque la contractura que tenía a la altura del omoplato era tan grande que se notaba a simple vista, sin necesidad de tocar.

Por fin un día me decidí y fui a urgencias al hospital. Me hicieron una placa de tórax y no vieron nada. Diagnóstico: contractura muscular y de la caja torácica en general producidas por la radioterapia.

Pasé las vacaciones con mis más y mis menos, pero al volver me dio un dolor tan fuerte en la espalda que se me saltaban las lágrimas. Esta vez era distinto. Era más intenso y en la zona media-baja. Otra vez a urgencias. Esta vez el diagnóstico fue muy claro: derrame pleural derecho.



Ese mismo día fui a ver a mi oncólogo. Estaba muy asustada. Me mandó ingresar de inmediato para drenar el derrame y ver lo que hay debajo del líquido.

Y aquí llevo 3 días esperando. Me tienen que “colar” en un quirófano porque mi cirugía no estaba programada. Ingresé el jueves por la noche, el viernes me hicieron otra placa para reconfirmar y luego llegó el fin de semana. 

Y así, entre pitos y flautas, pasan los días en la habitación 305 de oncología del hospital Gregorio Marañón.


Seguiremos informando. A bientot!

sábado, 29 de julio de 2017

VACACIONES

He llegado a #milugarenelmundo. Por un mes no quiero saber nada de médicos, fisios, TACs, resonancias ni nada que suene o recuerde a hospital.

Me lo he ganado. 

El pasado 21 de julio terminé la radioterapia. 25 sesiones. Se dice pronto, pero son 5 semanas yendo al hospital cada día a que te chuten un rayo que se supone te cura la lesión, pero que te deja unas secuelas importantes. Me duele todo, pero sobretodo la espalda y la zona radiada. Tengo una contractura que no se me pasa ni con fisio, ni con anti inflamatorios. Cuestión de tiempo dicen los que saben.

Antes de terminar la radio me hice un TAC corporal y fui a ver al oncólogo. A día de hoy el TAC sigue sin estar informado por el radiólogo,  pero a simple vista no se observa un empeoramiento.

Así que carretera y manta. Me llevo mi quimio oral y un volante para una analítica entre ciclo y ciclo. Eso es todo. El resto de mi tiempo me lo voy a dedicar a mi. Estas vacaciones son un regalo que me hago a mi misma por ser valiente, tozuda, curiosa, cabezota, fuerte, por no rendirme, por no parar hasta obtener la respuesta que necesito, por caer y levantarme una y cien veces y por aferrarme a la vida con tanta fuerza que a veces duele. 

Voy a compartir este regalo con mi marido, mi amor, mi apoyo, mi pañuelo de lagrimas, mi acompañante,  mi sostén, mis ojos, mis oídos y mi boca. Cuando las noticias me dejan paralizada él siempre esta ahí para cubrir mis silencios. Gracias AMOR. Con mi hija. Lo mejor que me ha pasado en la vida. Te adoro.

También con mis amigos y amigas, los buenos, los de toda la vida, los que no paran de llamarte para darte apoyo, los que siempre tienen tiempo para desayunar conmigo, comer o incluso asistir a mi fiesta sorpresa. Os quiero infinito.

Y con mi familia. Con los que disfruto de este paraíso al que llamo #milugarenelmundo y al que me gustaría retirarme.



Nos vemos en septiembre. Disfrutad y descansad, vuestro cuerpo os lo agradecerá. 

Hasta pronto.

sábado, 15 de julio de 2017

HOY

Hoy Sofía me ha recordado que hace tiempo que no escribo. Y tiene razón. Me he dejado engullir por las malas noticias y he vuelto a esconder la cabeza y desaparecer.

No pasa nada. No está mal. No me juzgo por ello, pero intento aprender de la experiencia y si algo me ha enseñado esta enfermedad es que hay que seguir adelante pase lo que pase.

Así que aquí estoy otra vez deseando contar cosas y que la gente las lea. Y no sólo eso, sino que encima resulten interesantes.

Hoy me he reencontrado con compañeros del trabajo y me he dado cuenta de lo que la gente vale y de lo mucho que me aprecian. GRACIAS.

Echo de menos la oficina. Mucho. Pero sobretodo extraño a la gente. Estar del otro lado me permite ver con otra perspectiva y conocer mejor a las personas. No exagero si digo que hoy he descubierto nuevos amigos. Me siento bien, muy bien.

En cuanto a la enfermedad pocos avances, lo cual me imagino que es bueno. Sigo pendiente de entrar en un ensayo clínico nuevo que empieza en septiembre.

Hasta entonces sólo quiero perderme en #milugarenelmundo y disfrutar de la vida que me está dado tanto.